“40000、万分之一、1.5......

这些看似无意义的数字，背后却是无数个家庭的悲情故事......

每一年，

大约有4万个15岁以下的儿童被确诊为癌症，

平均每1万个儿童中，就会有1.5个肿瘤患儿......”

当癌症儿童群体真实的状况逐渐展露在大众面前，他们的处境早已举步维艰。

越是艰辛，我们越是呼吁切实的行动。毋庸置疑，日常的关注与帮扶之外，针对广大癌症儿童家庭的医疗科普教育也应尽早提上日程，以便于公益救助进一步科学化、有效性地开展与实施。

每年的2月15日为国际儿童癌症日，旨在向全世界传递出要关注孩子健康、为孩子创造良好生活环境的信息。

在今年这特殊的一天，9958儿童紧急救助中心携手东莞台心医院血液科、高博医学(血液病)广东研究中心·南方春富(儿童)血液病研究院共同发起以“关爱·共享”为主题的关爱癌症儿童、共享医疗资源的科普直播讲堂。

此次科普直播讲堂于东莞台心医院血液科示教室开展，主办方为中华少年儿童慈善基金会、高博医学(血液病)广东研究中心·南方春富(儿童)血液病研究院、东莞台心医院，协办方为中华儿慈会9958儿童紧急救助中心、9958广东救助中心，支持方为公益中国网、CCTV公益之声、中国公益周刊、人民健康在线、新球奇妙物语、猛犸新闻、医药卫生网、微公益等，直播平台为9958官方视频号、官方微博、官方快手号。

此次科普直播活动特邀嘉宾为：高博医学(血液病)广东研究中心·南方春富(儿童)血液病研究院造血干细胞移植专家、儿童血液病专家、东莞台心医院血液中心副主任医师、9958爱心专家彭智勇主任;资深医务工作者、东莞台心医院、高博医学(血液病)广东研究中心·南方春富(儿童)血液病研究院患者服务部负责人王小英女士;资深职业公益人、中华少年儿童慈善救助基金会9958广东救助中心主任陈家庆;本次直播活动的主播为9958广东救助中心运营项目官员范丽梅。

我们希望，通过此次直播的方式，让更多的爱心人士及广大网友科学地了解儿童癌症这类疾病，普及癌症常见的治疗手段，帮助患儿家庭树立康复的信心，并呼吁社会各界整合医疗资源，共同关爱癌症儿童。

Part1

【血液病儿童医疗科普】

彭智勇主任

高博医学(血液病)广东研究中心·南方春富(儿童)血液病研究院造血干细胞移植专家、儿童血液病专家、东莞台心医院血液中心副主任医师、9958爱心专家

Q1：南方春富(儿童)血液病研究院一所怎样的研究院?专注于儿童血液病的优势和特色是什么?

A1：是高博医疗集团旗下的一所专门从事儿童血液病诊断治疗及造血干细胞移植为特色的临床研究型医院，拥有全国最多的儿童骨髓移植仓，目前展开床位150张，移植仓36张，开展许多前沿的血液病治疗新技术，包括关注的CAR-T细胞治疗各种难治ALL、AML，TDH治疗良恶性疾病等，整体治疗成功率超过90%，在某些领域甚至更高。

Q2：作为研究院儿童白血病方向的诊疗专家，自己的科室和团队组成是怎样的?

A2：研究院目前分为5个病区，，核心成员都是来自南方医院三级甲等教学医院的资深医生与主任，目前我主要在血液病2区及移植区工作，主要负责髓系血液疾病的诊断与治疗，疾病包括AML\MDS\JMML等。

Q3：目前儿童高发的血液病主要是哪些?

A3：儿童血液病分为良性与恶性，恶性疾病就是我们通常理解的白血病，急淋占到3/4，是发病率最高的，AML大概20%，剩余就是其他类型的白血病(JMML包括其内);良性疾病最常见是贫血、ITP、再障，由于南方地域特点，地中海贫血也是最常见的。

Q4：有哪些症状提醒孩子的血液系统功能出现了问题，需要家长重视并及时到医院检查呢?

A4：血液系统疾病主要三大表现：出血、贫血(苍白)、感染(反复发热)就要引起重视了，当然还有伴随骨痛、肝脾淋巴结肿大等就更要高度警惕。

Q5：儿童白血病的高发与环境污染等因素是否有关?可能的病因有哪些?

A5：这个是被证实，肯定的。儿童血液病一方面与环境有关，比如大家最关注的装修的甲醛，辐射等，但也跟患者内在因素，也就是基因有关，可以是遗传的，也可以后天获得的，他反应的是肿瘤易感性问题;当然还有其他因素比如一些病毒感染也可能诱发血液病。

Q6：常见儿童白血病根据病种或病情的不同阶段通常有哪些治疗方法?

A6：目前的治疗方法主要包括：传统的化疗：通过细胞毒药物杀死坏细胞，但同时也可能伤害正常的组织细胞生物免疫治疗：通过强化机体的抗肿瘤免疫系统(可以外来，也可以自身的)去破坏坏细胞，这个是目前也是未来主要的研究方向，包括熟悉的Cart细胞治疗。靶向药物治疗：通过肿瘤的分子基因检测，选用靶向致病基因的治疗，最典型的就是我不是药神里的疾病CML，使用格列卫治疗。骨髓移植等治疗方式。

Q7：儿童白血病是不是不治之症?很多家长觉得白血病是绝症，很难治疗，那么其实儿童白血病的治愈率如何呢?

A7：这个是需要纠正的一个认识误区，20年前也许我们都会“谈癌色变”，但是经过几十年的医学发展与努力，儿童血液病绝大部分是可以治愈的，：国内儿童急性淋巴细胞白血病的五年总体生成率目前已经达到70%以上，髓系白血病达50%-70%之间。虽然我们不能保证每个孩子一定能治愈，但绝大部分孩子是能够得到根治的，这个需要社会、医疗同行、家庭、个人共同改变认识，一起来守护这些孩子，给他们一个治疗的机会。

Q8：白血病治疗一般要经历一个怎样的过程?

A8：通常会经历诊断(骨穿是必要的)、化疗、随访监测，在化疗过程又包括诱导缓解、巩固强化、维持等，根据白血病的类型不同，化疗的时间也不同，急性淋巴细胞白血病维持治疗在2-3年，急性髓系白血病半年到1年的时间。观察三到五年，没有复发即算治愈。

Q9：造血干细胞移植的过程展开来讲是什么样的?什么样的情况需要脐带血?

A9：供者而言：需要使用干细胞动员针，一般是5天，可通过机器分离采集干细胞，也可以通过抽取骨髓采集干细胞，目前基本使用的是机器采集的，患者而言：输注干细胞之前要对自身骨髓进行清扫，主要是使用清髓方面的药物，就是我们说的移植预处理，在骨髓清扫后就可以输注采集的供者干细胞，同时开始进行排异反应的预防，然后就是等待供者的干细胞在体内重建;脐带血的使用目前很广，可以辅助性治疗，也可以目标性移植，脐带血主要是细胞量相对少，移植失败率会增加，会根据年龄、体重以及配型度进行选择。

Q10：高博春富研究院致力于儿童血液病的造血干细胞移植治疗，已经取得了颇多成绩，以急性髓系白血病、JMML为例，你们做了哪些治疗上的探索?

A10：目前国内已有技术包括同胞全相合、无关全相合、脐血移植、以及半相合移植都是比较成熟的移植方案。在针对髓系白血病，尤其是难治复发AML治疗方面，我们积极在探索靶向药物治疗，开展各类CAR-T的细胞治疗，以及移植后的去甲基化维持治疗;JMML也是突破传统的认识模式，化疗移植再化疗的桥接序贯与预防，已经形成了非常成熟的治疗模式。

Q11：目前，儿童白血病的治疗中有哪些难点需要我们去突破?

A11：1.难治复发白血病的机制与治疗如何突破;2.白血病相关基因认识的提升，目前我们都在做基因监测，包括全外显子，检查出了很多基因，但是如何早期识别这些基因的意义以及做好分层干预，能给临床明确指导的太少，这个需要临床医生与基础研究一起共同努力去解读。

Q12：从预防或科学认知儿童白血病的角度，您作为儿科血液病专家，有哪些建议或呼吁?

A12：这是去年我给小孩辅导班级PPT讲到的：1.注意饮食卫生与安全;2.避免接触辐射;3.避免接触甲醛等危害物质;4、加强身体锻炼，增强体质;5、每年健康体检，生病了要及时就医;6、正确认识，科学治疗。

Q13：您作为儿童血液病专家，除了专业的疾病治疗之外，在帮助白血病儿童和家庭得到更多关爱和帮助上，您还希望做哪些事?

A13：儿童白血病因为治疗难度高、病程复杂，患儿家庭往往承受着巨大的经济和精神压力，我们收治了很多来自全国各地的白血病患者，他们的治病求医之路离不开社会的关注和帮助。

我十分感谢各种社会救助资源给白血病儿童家庭带来的实实在在的帮助，也感动于我们的患者群体之间的互帮互助。在我们研究院，患者群体像是组成了一个“爱心之家”，他们用一个个举手之劳为慕名而来的家庭解决就医和生活的问题，比如初到东莞人生地不熟的患者家庭可能需要租房，这时候总有患者家属站出来为他们做解答和建议，患者服务办也竭尽所能为患者提供帮助。在求医过程中，患者家属们互相鼓励、打气，给予了彼此很重要的精神支持和陪伴，这种精神力量和关爱对白血病儿童家庭来说也是很重要的。对我们医生来说，不断提升专业能力是我们永远的追求，能够为患者争取到更多的关注、关怀与帮助，也是我们的责任。

Part2

【人文医疗与服务精神】

王小英女士

资深医务工作者、东莞台心医院、高博医学(血液病)广东研究中心·南方春富(儿童)血液病研究院患者服务部负责人

Q1：咱们医院患者服务部的主要工作内容有哪些?

A1：我们患者服务部就是医院和患者之间的枢纽，起到桥梁的作用。

1)对内：我们承接患者诊前、诊中、诊后;院前、院中、院后的服务。

如诊前：预约挂号、各类咨询;

诊中：门诊就诊中的服务;

院前的各类咨询;

院中：住院期间患者各类需求和困难的处理;

院后：随访，回访的服务工作。

对外定位：倾尽其力整合各类社会资源帮助患者渡过困境、战胜疾病。

例如：积极联系社会公益慈善机构、社团中心、志愿者协会、爱心企业、等等社会爱心机构对接，有序开展各类活动，如义诊的活动、关爱活动、献血志愿者教育活动以及大病救助活动。

Q2：血液移植科跟其他科室在患者服务上有那些特殊的地方，医院的人文医疗建设都有那些?

A2：我们是全球颇具规模的儿童造血干细胞移植中心，我们有36个仓，150张床位，年门诊量超过2万人次，年住院收治3千多人次，血液科(血液病史重疾)、造血干细胞移植(大手术)、儿科(大家都不愿意来的科室，比较麻烦)，同时80%的患者来自异地......以上几个特殊性带来了患儿求医的几个困难：第一异地求医、既要面对长期治疗，还要适应新的居住环境;第二造血干细胞移植后需要6-8个月随访，孩子需要人照顾，家长无法全职工作，长时间的治疗和移植的治疗费用，对于患儿家庭来讲，尤其是孩子的父母，很考验家庭关系。我们能做的就是陪伴、长期的陪伴，确切的来讲是陪伴患者的家人，一起面对这一段特殊的时期。

Q3：工作中遇到的困难有哪些?

A3：我们的困难也是广大孩子和家长们面临的困难。

22年春节前东莞市卫生健康局公布了2021年评审出的东莞市临床重点专科名单，我们东莞台心医院高博南方春富儿童血液病研究院被评为2021年东莞市临床重点专科(儿童血液疾病)。这是对我们整个医疗团队和技术给与了很高认可。在这里我介绍一下，互补性移植方案，地贫移植治愈率从60%提高至97%;深入研究“儿童白血病之王” JMML、无病生存率超80%、异基因移植成功治疗罕见病LPI(赖氨酸尿性蛋白耐受不良)继发SLE;TDH新方案在地贫、白血病等多病种的应用…都是我们进年来技术上取得的突破。但众多的血液病孩子仍然没有条件得到救治，有经济的压力，也有相关专业知识匮乏的原因。后面我们能做的事情还很多，怎么帮助更多的癌症儿童，需要注入更多的社会力量。一起来解决这个困难。

Q4：是什么让你在服务岗位上一直坚持下来的?

A4：所以有句话叫“有时是治愈、常常去帮助、总是去安慰”。其实我们最大的敌人不是疾病和死亡，而是冷漠。当我们把帮助病人作为行医的目的。我们就能战胜冷漠。而“帮助”，最重要的是行动。我希望用我自身对行动，从另一个角度去帮助病人。从昨天、今天一直到明天。

Q5：慈善公益机构在医院是如何开展和落地的?

A5：举一个例子吧，从我们建院以来，就与9958儿童救助中心有着亲密的合作，除此以外还与二三十家公益机构有着合作，我们希望我们在中间充当桥梁和纽带的作用，呼吁更多爱心人士加入到帮助这些大病孩子的行列。

Part3

【慈善救助力量】

陈家庆

中华少年儿童慈善救助基金会9958广东救助中心主任

Q1：您当时是怎么接触到公益并成为一个职业公益人的呢?

A1：人之初性本善，2014和一帮志同道合的伙伴去慰问乡村孤独老人时，老人握住我的手老泪纵横，那时我开始涉足公益。2015在民政局注册创建了连山希望之光志愿者协会，从关爱老人到救助困境儿童大病救助至今，转眼七年，只有一个信念，我要做他们生命重生的桥梁。

Q2：在公益这条路您遇到的最大的困难是什么，是因为让您一直坚守初心坚持走在生命的最前线?

A2：遇到最大的困难，应该是抉择。在遇到人与人之间伦理问题时，有时确实会发生坚持与否的动摇思想。但一面对孩子那种求生欲望眼神时，自己又找回了继续战斗下去的力量。

Q3：您在救助的过程中有哪些事，或者哪个孩子最令您印象深刻?

A3：对于说在救助过过程有哪些事和孩子印象深刻的，这七年来确实不少，因为我基本对每个救助对象都是亲力亲为去调研、拍摄、传播、跟进的。记得2015年冬，接到一个3岁脑膜炎小男孩求助信息，当时及时介入对这个家庭走访调研情况，因为孩子的家庭经济困难一直无法到大医院进行有效治疗，当时立刻通过广州一些爱心人士联系好了广州儿童医院。第二天在上班告知家长可以转院到广州治疗时，可还没来得及转院，孩子的父亲在电话那头说，一切都晚了!当时我全身发抖，想如果孩子早一天找到我们团队，早一天转到大医院治疗，也许一切又是另一个结果了!

同年，另一个严重烫伤的小女孩也令我触动很深，因为农村信息比较闭塞，烫伤后没有找到专业治疗医院治疗，导致整个下肢疤痕猛速增生，严重影响下肢功能，偶然一次，村委会主任找到我们介绍了这孩子情况，当时我立即联系了9958儿童紧急救助中心，及时介入救助，经过几年疤痕手术治疗，才得以康复，去年回访时，这小女孩己完全康复，而且学习成绩也非常棒，也特懂事特孝顺父母。这也是让我犹为感动的，也深深体会到这些困境中的大病儿童很需要我们民间公益人为他们链接社会资源与医疗资源。后来我把整个协会定位在儿童大病救助与疾病防控宣教上。

Q4：目前您和咱们东莞台心医院合作得还顺利吗，救助的孩子多吗?都是哪一类病种的孩子。

A4：与台心医院医疗救助还算比较顺利的，整个医院的医护人员与医疗服务部对于生命救治非常重视与尊重。对于我们慈善救助工作也非常支持。这几年介入在台心医院治疗救助的孩子接近一百多个，为孩子们筹集治疗善款超过1千多万元，主要是血液病孩子。

Q5：患儿家长需要怎么联系9958广东救助中心，日常的救助工作是怎么对接的?除开帮助患儿家长对接医疗资源，募集治疗费用，9958广东救助中心还提供哪些服务支持患儿治病及康复生活?

A5：关于如何联系我们，大家可以关注9958儿童紧急救助中心官网与公众号，里面有9958广东救助中心联系方式与资料提交入口，除了为孩子们募集部分治疗费用外，我们也在孩子心理与成长方面加以关爱，做一些心理辅导课程和康复回访等。

Q6：今年年初，9958广东救助中心也和东莞台心医院设立了癌症专项，那有请您介绍一下我们这个癌症专项设立的初衷，以及专项善款又是怎么使用的呢?

A6：我们联合台心医院成立《续写患儿生命奇迹》项目的初衷主要是希望链接更多社会的爱心人士与我们一起共同关注这类人群，让更多力量助力孩子的治疗，让他们拥有生存的尊严。

Q7：您最想对患病孩子的家长说什么?

A7：对于孩子的家长，我最大的期望是理解与包容，与我们共同努力尽最大的能力守护孩子。

|现场直击|

此次分享会，莅临现场的爱心嘉宾们通过与直播间网友们的亲切互动，传递了很多积极正向的能量，直播间的网友们也都积极参与，给予嘉宾鼓励和支持。

视频号平台数据

微博平台数据

快手平台数据

本次直播科普会借助9958官方视频号、快手号及微博三方平台进行分享传播，全平台近6.2万人次观看，收获点赞5.1万+，并得到了公益中国网、新球奇妙物语、猛犸新闻等公益大V的转发支持。

这一场科普讲座中，爱心专家详细地科普了关于儿童血液疾病的常见问题，尤其说明了儿童血液病、造血干细胞移植的基本情况和注意事项，以及家长如何做好日常护理等诸多问题。

直播期间，9958负责人王昱老师、9958广东救助中心主任陈家庆先后分别为高博医学(血液病)广东研究中心·南方春富(儿童)血液病研究院造血干细胞移植专家、儿童血液病专家、东莞台心医院血液中心副主任医师、9958爱心专家彭智勇主任，资深医务工作者、东莞台心医院、高博医学(血液病)广东研究中心·南方春富(儿童)血液病研究院患者服务部负责人王小英女士颁发了“9958优秀公益导师”证书，同时也向两位爱心嘉宾出席此次分享会表示了真诚的感谢。

“我们接触的病人都是全国各地千里迢迢跑过来的，这是一个特别艰辛的过程，但是那些家长是最打动我们的，他们那种坚持、互助，还有对于孩子无私的爱，真的很让人感动。”高博医学(血液病)广东研究中心·南方春富(儿童)血液病研究院造血干细胞移植专家、儿童血液病专家、东莞台心医院血液中心副主任医师、9958爱心专家彭智勇主任这样感慨。

正如彭智勇主任所说的，对于很多白血病的孩子和家庭而言，遭遇这样一种疾病，本身就是一个重大的打击，此外还要面对漫长的治疗过程，这更是一种双重打击，这种打击不止是在精神上，更是在经济方面。

因此，为了切实地帮助那些无法承担治疗费用的患儿家庭，让他们在最需要帮助的时刻获得救助机会，9958在癌症儿童的救助上善款支出达数亿元，其中近几年与东莞台心医院合作后，救助院内白血病儿童300余名，进入医院的救治善款近1200万。

未来，希望有越来越多的爱心人士关注血液肿瘤患儿群体，向这一特殊群体施以援手，在孩子们的关键性治疗阶段给予积极帮助，传递更多的爱和希望，让他们无异于常人一样健康地成长。

尾声

“每一个家庭，每一个孩子，一路走来都特别不容易。”

直播间里，当彭智勇主任被问及行医多年是否有让他印象深刻的孩子与家庭时，他这样感慨道。

这句简单朴实的话里，藏着的是无数个血液病患儿家庭无法言说的痛苦和心酸。

如何能够为那些孩子，那些家庭带去更多的理解和帮助，这是我们始终都需要关注的事情。(9958儿童紧急救助中心特邀记者 雅丽)

(编辑：贺梦醒 )