11月7日，由中国红十字基金会和武田中国共同倡导发起的“为爱呐罕”罕见病关爱专项基金在第四届中国国际进口博览会上正式启动。中国红十字基金会副理事长兼秘书长贝晓超，武田制药全球高级副总裁、武田中国总裁单国洪,中国罕见病联盟执行理事长李林康教授，中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授，国家儿童医学中心北京儿童医院血液学科党支部书记、血液二科主任吴润晖教授，上海交通大学医学院附属仁济医院变态反应科医生宋洋等嘉宾通过线上线下联动方式出席启动仪式。

中国红十字基金会副理事长兼秘书长贝晓超致辞

贝晓超在仪式致辞中介绍，中国红十字基金会(以下简称“中国红基会”)秉持“人道、博爱、奉献”的红十字精神，长期致力于关注和保护最易受损人群的生命与健康，始终关注罕见病领域的患者福利和医疗促进。中国红基会与武田中国于今年6月达成战略合作，持续推进罕见病患者关爱保障体系和罕见病诊疗体系建设，推进我国罕见病诊疗生态体系升级。根据战略合作，双方于今年9月启动“罕见病健康中国行”项目，旨在联合社会各界力量，共同探索罕见病诊疗体系建设和多层次医疗保障格局，缩短罕见病患者就诊路径，推动罕见病用药保障机制落地，助力满足罕见病患者及其家庭的实际诊疗需求，改善其生活质量。同时，通过疾病教育及跨区域优秀案例分享，提升临床医生对罕见病的诊断水平和诊治能力。

贝晓超表示，此次中国红基会与武田中国设立“为爱呐罕”罕见病关爱专项基金，邀请国内罕见病领域的顶尖专家深度参与，提供专业指导，通过将传统罕见病关爱项目转化为长期、规范、专业的行动，进一步推动我国罕见病患者关爱保障体系和罕见病诊疗体系建设，提升患者福利，为推进我国罕见病诊疗生态体系升级作出贡献。

中国红基会自2014年开始对小胖威利综合症、马凡综合症、遗传性大疱性表皮松懈症、克罗恩病等罕见病患者开展救助。2019年7月，在全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺院士的倡导和支持下，中国红基会启动“罕见病关爱行动”，从人道救助、医师培训、平台搭建等方面进一步系统性地推进罕见病救助工作。截至2021年7月，该行动已累计救助超过900名罕见病患者、培训罕见病医师数百名，患者教育及科普受益人次超过4万人次。

“为爱呐罕”罕见病关爱专项公益基金将聚焦法布雷病、戈谢病、遗传性血管性水肿等罕见病诊疗和关爱体系，以提升医生诊疗水平和提高患者全病程管理能力为目标，通过医生教育、患者教育、患者援助、患者关爱等系列活动和项目，推进罕见病诊疗生态体系升级，让更多罕见病患者的生活质量得到实质性提升。

(编辑：侯程方 作者：admin)