“熊猫宝宝”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“袖珍人”“黏多糖宝宝”“蝴蝶宝贝”……与这些美丽的名字对应的，却是残酷的罕见病。据统计，全球已确认的罕见病约7000种，罕见病患者约3.5亿，在我国有超过2000万人饱受罕见病折磨，罕见病患儿的生存状况亟须社会各界的关注。

2025年2月22-23日，在第18个国际罕见病日来临之际，江苏省妇儿基金会联合寇德罕见病中心、南京华采天地，发起“看见生命的万分之一”公益倡导活动，通过“万分号”打卡、儿童罕见病科普、爱心义卖、公益捐赠等方式呼吁社会各界关心关爱罕见病儿童。活动吸引了超100组爱心家庭参加。

活动中，省妇儿基金会工作人员向到场的家庭普及了罕见病相关知识，包括罕见病的定义、常见病种、治疗现状以及社会对罕见病群体的关注与支持。省妇儿基金会“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目近年来投入500多万元，为省内困难家庭新患罕见病的儿童提供医疗援助、康复技能培训、心理支持及人文关怀，帮助他们减轻负担，重拾希望。

在“看见生命的万分之一·爱心义卖”活动中，100组爱心家庭积极参与，义卖摊位上摆满了小朋友们精心布置的玩具、绘本、贴纸、手工等，这些承载着满满的爱与祝福的商品不仅让孩子们学会分享和奉献、关爱和理解，也让他们体验到帮助他人的快乐。义卖的善款将全部捐赠至省妇儿基金会“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目。

活动现场，罕见病儿童艺术展为公众带来了一场视觉与心灵的双重盛宴。那些由“特殊天使”亲手绘制的作品如魔法般开启了一扇感知之门，每一幅作品都是叩击观者心灵的疗愈密码。当参观者在画作前驻足凝视，看到的不仅是童稚笔触下的绚烂世界，更是罕见病患者家庭对美好生活的期许和向往。

今年，省妇儿基金会“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目将继续聚焦于罕见病患儿及家庭的实际需求，对江苏省低收入人口包括低保对象、特困人员、低保边缘家庭和支出型困难家庭等四类人群罕见病患儿进行多方位的帮扶和救助。

(编辑：萧鼎 作者：陈莫楠)