年幼时不幸患上癫痫，此后30余年间，她不仅没有被病魔击倒，还以顽强意志面对生活的各种磨难和考验，更通过分享自己的个人经历，鼓舞病友乐观面对疾病，重拾自信。她用自己的经历和关爱照亮了万千病友的人生道路。

她就是惠州市惠东县平山街道湖榕社区党委副书记黄烁榕，先后荣获“全国最美家庭”“全国五好文明家庭”“广东好人”“广东省岗位学雷锋标兵”等荣誉，近期，她又获评“中国好人”称号。

黄烁榕开展科普宣传。

乐观面对“癫痫人生”，引导病友走出疾病阴霾

8岁那年，黄烁榕在学校上课，因为一次意外撞击导致全身剧烈抽搐，随后失去了知觉。“那时缺乏医学知识，以为只是营养不良或头晕，并未与癫痫联系起来，还吃了不少没用的偏方秘方。”黄烁榕说，直到11岁那年，意识到不对劲的家人才将黄烁榕送到大医院接受治疗，病情也逐渐得到控制。

反复发作的癫痫，不仅给黄烁榕带来了生理上的病痛，还有生活中的困扰，她的学业、工作都受到影响。

黄烁榕一直小心翼翼地隐瞒病情，害怕身边的人疏远自己。值得庆幸的是，2001年，她认识了一位同事，向他倾诉自己的病情、遭遇，对方认真倾听、鼓励、引导，帮助她心态发生很大转变，开始坦然面对病情。

“癫痫不是传染病，也不可怕，癫痫患者积极配合治疗的同时，要调整心态，就会发现生活有翻天覆地的变化。”黄烁榕表示。

2006年，博客兴起，黄烁榕开通了“癫痫人生”博客，以“莉舒”为笔名，用文字记录下自己的癫痫经历，向想了解癫痫和接触过癫痫的人们讲述自己的经历和感悟，努力引导病友及亲属改变认知，鼓励他们正确面对疾病。

很多患者通过她的博客走出了阴霾，有的考上了心仪的大学，有的获得了如意的工作，有的打破顾虑生育了健康的孩子。她的博客引发了大量关注和共鸣，无数病友及亲属前来咨询，博客的访问量超过40万人次。

时至今日，从文字到视频，传播方式在变，但黄烁榕始终坚持通过网络分享个人经历、开展科普宣传，不仅鼓励病友调整好心态，更是呼吁社会各界，正确认识癫痫和癫痫病人。

捐赠版税成立公益基金，帮助病友六万余人

随着咨询的病友和亲属呈爆发性增长，同样的问题黄烁榕要回答几十次甚至上百次。她萌生了把自己的治病经历和心得体会编写成书的想法。

2016年，黄烁榕创作的《爱在癫痫的日子》出版，她将出书所得版税全部捐赠，并成立了专项基金——“和痫莉爱公益基金”(2024年更名为“核闲莉爱公益专项”。)

该专项基金成立至今，每年坚持对全国各地的困难癫痫患者开展送温暖活动，多年来，累计帮助了癫痫患者64800余人，黄烁榕更是开展宣讲超过400场，听众达到8万余人次。

黄烁榕10余年来的坚持和执着感动了许多人，2017年，她到社区居委会工作，负责从事辖区矛盾纠纷调解。

黄烁榕说，因为自己的经历，她能敏感地察觉到当事人的心理波动，并对当事人遭遇的各类困境感同身受。从事矛盾调解工作以来，她参与接访调处的纠纷超过500宗，不仅帮当事人化解矛盾，更帮助挽回经济损失超1000万元，赢得了群众的认可和信赖。

“未来我还有两个梦想。一是联合相关政府部门、医疗机构搭建网络义诊平台，为长期受到疾病困扰的癫痫患者减轻看病诊疗所带来的经济压力，希望能有更多机构和志愿医生参与进来。另一个是想推动癫痫纳入商业保险，化解企业顾虑，帮助癫痫患者找到工作、融入社会，让千千万万的病患家庭拥有实实在在的幸福感和获得感。”黄烁榕表示。

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(编辑：萧鼎 作者：news)